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[ Avertissement : les points de vue développés dans le texte qui suit sont ceux de l'auteur et n'engagent pas le Centre Hâ 32 qui a pour habitude de ne pas prendre parti dans les débats de société qu'il suscite. ]
Après le midi-14 du 5 décembre 2013 – dans le module : trois mois sur le temps

Le temps de la vie, avec Xavier Debelleix, ancien Médecin-chef au Centre de la Tour de Gassies

 

HA 32 - 5 Décembre 2013

« LA MALADIE......SALE TEMPS ? OU LE TEMPS DU RÉEL ?"
(en référence du magnifique livre de Denis Vasse, (jésuite, médecin et psy !) : « Le poids du réel, la souffrance » Le Seuil 1983.)
ou
« DE L’ÉVÉNEMENT A L’AVÈNEMENT ? »

Entre le temps qui passe, que l’on quitte avec souvent nostalgie et qui n’est plus, le temps qu’on attend et qui n’est donc pas encore là, il y a donc "ce qui nous arrive" et quand c’est l’épreuve, la maladie, l’approche de la vieillesse ou de la mort, comment vivre ce temps-là ? qui peut en parler ? Et en fait, on attend quoi, chacun d’entre nous ? Et les croyants attendent quoi ou qui ? Nous entrons dans la période de l’Avent, (belle coïncidence). Et si vivre dans "le monde de la santé" c’est à dire avec les malades, était une occasion favorable – mais bien difficile aussi, périlleuse — de découvrir – comme eux mais en même temps grâce à eux — quelque chose du réel de la vie ?? à condition de sortir du train-train. « La maladie, ça fait des vagues », a dit, je crois, J. Lacan : fin du miroir narcissique quotidien, brouillage de ce qui se voit dans l’immédiateté, possibilité « d’autre chose » mais de quoi ??
 
J’essaierai d’en dire quelque chose à partir de ma vie professionnelle….mais sans oublier qu’il vaudrait mieux ne pas trop en dire ! Le cardinal Veuillot disait à ses prêtres « la souffrance ? n’en dites-rien ! » ou D. Vasse : « traversée qui n’est pas sans péril ; passage difficile entre 2 écueils, le trop général et le trop particulier » (1)

► Quelques mots pour vous dire d’où je parle et qui m’a appris ce que je peux vous dire aujourd’hui…..

● Ma pratique de la médecine auprès des grands blessés neurologiques.
Ceux qui sont touchés dans toutes leurs fonctions, pas seulement la motricité mais le cognitif, l’affectif, le relationnel (outre le Fauteuil des médullaires, tétra et paraplégiques) je pense surtout aux Traumatisés crâniens, aux personnes victimes d’ Accident Vasculaire Cérébral, aux Parkinsoniens, Myopathes, Scéroses en plaques, etc…) tous ces malades que j’ai accompagnés, soignés et découverts peu à peu à l’hôpital, à la Tour de Gassies, ou à la Fondation John Bost – C’est grâce à eux que j’ai appris ce qu’est « être malade », alors qu’à la Faculté j’avais appris « les maladies »
L’univers « Gassies » qui malgré les évolutions récentes de l’exercice de la médecine (en danger en raison des contraintes multiples, en particulier financières) reste un lieu qui « décape », qui comme dit Lacan « fait des vagues sur le quotidien », lieu d’une médecine « lente ».

● Des personnes m’ont ouvert une autre lecture de la vie, de l’épreuve de la maladie, de l’angoisse du mal, de la mort : des auteurs comme Denis Vasse, Maurice Bellet, Chenu, Lévinas, Ricoeur, des collègues qui savent de quoi ils parlent (Marie-Hélène Boucand), des patients !!

● Des espaces : l’Espace Bio Éthique Aquitain, et celui de la Tour de Gassies, Sarajevo et la Bosnie où pendant plus de 10 ans j’ai fait la découverte des conséquences de la guerre, les colloques « éthique et médecine » et maintenant je découvre Médecins du Monde.
● Et au quotidien, ces pages de la Bible parcourue par les mêmes questions autour de la maladie, de la mort, du sens de la vie : mon compagnon de route Job, mais aussi Isaïe, les psaumes, Jésus, en particulier St Jean (passer de ce monde au monde promis, le Père)…..et l’Apocalypse …..

► QUAND LE TEMPS BASCULE…..SUCCESSION D’ÉVÉNEMENTS - « CHRONOS ».

Le temps qui s’arrête ! l’imprévu qui change tout ! AVP – AVC – Annonce du diagnostic grave…le contre-temps – Bien au-delà de la fracture « bête » au ski qui contrarie les vacances, la rupture de MAV (*) à 20 ans qui fait que rien ne sera plus comme avant, l’accident de la route et le trauma crânien, l’accident de plongée et la tétraplégie, la dissection de carotide à 10 ans dans la cour de l’école, la rupture d’anévrisme pendant le week-end, …. La liste serait tellement longue ! je m’en tiens ici à mon univers neurologique (sachant que 80% des situations de handicap « en ville », in fine, sont d’origine neurologique). Tant de visages, d’histoires vécues ensemble, blessés, proches (familles, de toutes sortes !) équipe soignante pluridisciplinaire, relais en ville….
Pour la personne touchée, pour ses proches, tout bascule parfois en un instant… La brutalité de l’évènement. Et les questions qui surgissent : avenir ? guérison ? séquelles ? vivre « comme ça » ? (comme un légume ?)
(*) MAV = malformation artério-veineuse
Le temps qui s’écoule, juste après le choc de l’évènement ; Les phases : incrédulité (déni ?) - révolte – déprime – reconstruction – c’est long et difficile…. Certains n’y arrivent jamais (suicide - aboulie - dépression chronique - divorces car tout le monde est concerné), les longues soirées dans les structures de soin, la solitude parfois… Le temps qu’on attend : La lente réconciliation avec la vie – le travail de deuil - les épreuves dans l’épreuve :
Dépression et adynamie
Déni - colère
Irréalisme
Abandon « c’est trop dur » surtout si on est seul (Job 19/14-19)
Un combat …..seul ? en fait souvent non, et cependant « c’est moi qui meurs » disait Elisabeth Kubler-Ross…..et dans ce combat, ne pas se mettre à la place de l’autre ! où irait-il ? mais rester proche, ni trop proche, ni trop loin.
Les longues soirées, week-end le temps qui n’en finit plus …le temps morcelé, fait d’instantanés qui se succèdent, qui s’enchainent et nous enchainent (?)
On attend combien de temps ?? Y-aurait-il un temps où on n’attend plus rien ? Mais peut-on vivre sans attendre ?

► ET SI UN AVÈNEMENT — KAÏROS — SURGISSAIT DANS CET ÉVÉNEMENT ?

● Les évènements éprouvent notre espérance ! Pourtant j’ai entendu chez certains blessés, souvent des jeunes « la chance de mon accident » !! Surprenant mais vrai ! Les évènements s’enchainent – et nous enchainent ! L’avènement, lui, est libération, surgissement du neuf, une vie dans la vie ! (2)

(2) « Croire en Dieu n’est assorti d’aucun privilège à l’égard de ce qu’il est humain de croire, là où transparait le visage natif de l’humain. La confiance ne s’appuie pas sur elle-même, mais sur ce qui advient là où l’humain est premier, naissant : là où il reçoit ses traits natifs comme d’un engendrement. Ce n’est pas une idée ni un savoir, mais un corps donné à l’espérance que l’humain naisse./…… De cette espérance-là, le Christ n’est pas le modèle ou l’exemple à suivre : il en est le corps déjà né et encore à naître, dans la genèse de notre humanité en Dieu et de Dieu en notre humanité » [Bernard VAN MEENEN « Évènement et avènement - Naître à l’espérance. Christus Avril 2003 n°198 ; p. 198-206]

● Des parcours de vie qui prennent une nouvelle dimension…..changement de style de vie, on voit les choses autrement …..le « mûrissement » de certains ados, des insertions qui prennent et durent (quelques histoires de TC), des couples qui se forment et donnent la vie…. mais quelle aventure, que c’est long, incertain, fragile, et pour nous soignants, humilité de ceux qui ne maitrisent rien ou pas grand-chose

● Ça se joue non pas dans les idées mais dans les corps, lorsqu’il y a de la place pour que « ça parle en vérité »

« Lors d’un week-end, un ami évoqua la « miséricorde de Dieu ». J’ai entendu les sons et non la grammaire…. Je lui demandais : « Tu as dit : la « Misère est Corps de Dieu » ? As-tu entendu ce que tu as dit ? » Lui ne comprenait pas, mais moi, je venais de recevoir une lueur cachée au cœur de la souffrance…. Je découvrais la certitude que le Dieu auquel je crois, était bien là, avec moi, avec nous, partageant cette misère tragique, au cœur du chaos de l’humanité en cris, en quête de sens. Pour moi, « Il » faisait « misère et corps » avec nous…..Cette certitude m’a donné la force de reprendre mon travail, d’écouter la souffrance des patients…. lorsque ma maladie évolue, qu’une quatrième intervention chirurgicale se profile, je tente d’entretenir en moi cette graine d’espérance. Tomber n’est pas grave. Ce qui est grave, c’est de rester à terre ». (Dire la maladie et le Handicap – Marie-Hélène BOUCAND Ed. Vuibert p. 79-80)

● Et pour nous croyants …..Qu’attendons-nous vraiment ? Que veut-dire pour nous « fais paraître ton jour » ou « l’aujourd’hui de Dieu » ou « Voici l’heure ». Nous avons bien des pistes dans les Écritures à travers les récits, les psaumes, les rencontres – celles de Jésus - qui parlent de : engendrement - nativité - l’heure - Mais, il y a un temps pour tout …. ça prend du temps (3 jours …..la descente aux enfers avant la résurrection – et Job qui pendant 40 chapitres bataille avec son Dieu, sans perdre foi. « Je sais, moi, que mon Rédempteur est vivant ; dans ma chair, je le contemplerai. Mon cœur en brûle au fond de moi » (19/25-27)
Et si les malades, ceux qu’on appelle patients…pouvaient nous apprendre à attendre vraiment !! Pour cela, être là, le soir, les week-ends, prendre le temps d’être avec…. peut-être seulement être là, présence pure. (3) Et peut-être nous arrivera-t-il un jour de pouvoir dire ensemble (le plus souvent dans le silence) « Marana tha » « Viens Seigneur Jésus » (Apocalypse 22/20.)

Véronique Margron peut nous aider pour vivre ce quotidien….lors d’une session avec nos amis de l’Oratoire de France, elle nous disait :
« Je voudrais que l’on réalise l’ancrage du devenir humain sur le mystère Pascal : la force du présent.
La passion du Christ est une passion pour l’aujourd’hui, pour chaque aujourd’hui du temps. Ça n’est pas que demain sera meilleur ou qu’hier était meilleur, c’est qu’aujourd’hui c’est le temps de Dieu. Il y a dans le devenir humain lié à la vie chrétienne une passion du temps présent, parce que c’est dans ce temps présent que se révèle le Christ, que se dit la mémoire de l’Église, de la foi, que se célèbre cette présence, que se dit donc le rapport au passé, rapport vif comme une mémoire vive, temps eucharistique, qui rend présent, et où se dit l’orientation vers un avenir. Autrement dit le temps se transforme en histoire. Nous vivons dans le temps. Les humains peuvent faire de ce temps une histoire. C’est donc de cela dont il s’agit. Faire du temps une histoire, cela veut dire, je crois, avoir la passion du temps présent. Mais d’un temps présent qui n’est pas celui de l’immédiat, tellement séquencé, mais du présent de la génération, donc présent relié à la mémoire, comme relié à la vie avec cette marque dans la vie chrétienne qui est la vie qui vient vers nous et non pas seulement nous qui allons vers Lui. Puisque pour tous, l’avenir de Dieu, c’est la résurrection du Christ qui a déjà eu lieu, que le Royaume se révèle déjà et donc que ceci donne au temps un rapport très particulier. Bien sûr que nous allons vers de l’avenir ; et en même temps l’avenir de Dieu vient vers nous. Et ceci donne une densité particulière au présent qui n’est pas loin de ce que le philosophe Vladimir Jankélévitch dans son ouvrage « Le je-ne–sais-quoi ou le Presque-tout » évoque, dans un texte extraordinaire avec cette citation « ne manquez pas votre unique matinée de printemps ».
Comment faire, pour que toute matinée soit une matinée de printemps ; ne la manquez pas parce qu’elle ne reviendra plus. Viendront d’autres matinées mais celle qui est manquée, est manquée. Paradoxalement le temps chrétien donne d’autant plus de force au présent que nous croyons que le monde passe ; la figure de ce monde passe et c’est pourquoi il est essentiel de pouvoir y vivre le plus pleinement possible : c’est justement parce qu’elle passe et donc que le provisoire est le lieu où Dieu habite. Certes, j’espère qu’il y habite. Il dit aussi l’éternité. Le provisoire est le provisoire de nos existences et du minuscule que nous devrions essayer d’accomplir tous les jours : il n’y a jamais rien qui soit dérisoire.

Donc …. laissons du temps au temps…. jusqu’à l’heure ! Job a dû attendre le chapitre 42 pour dire « je ne te connaissais que par ouïe-dire, maintenant mes yeux t’ont vu » (42/5) Et pour nous disciples du Christ, saurons-nous entendre « Aujourd’hui cette parole s’accomplit »

X.Debelleix
05/12/2013

(3) Maurice BELLET « L’Epreuve ou le tout petit livre de la divine douceur » DDB 1988
(4) Maurice BELLET « Une parole possible » dans La quête de guérison Bayard 2006 (conférence donnée à Milan en 2004)

Denis VASSE Le poids du réel, la souffrance Ed du Seuil 1983


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